La alcaldesa apoya el deporte solidario y las causas poco frecuentes

La alcaldesa de Almería, María del Mar Vázquez, acompañada por la concejala de Familia, Inclusión e Igualdad, Paola Laynez, ha mostrado su respaldo al deporte solidario y a las causas poco frecuentes con su presencia hoy en el XI Partido Solidario, que ha enfrentado al Polideportivo Almería y al líder Torremolinos, correspondiente a la jornada 22 de la Tercera RFEF-G. IX, a beneficio de la Asociación Síndrome de Turner, que cumple este año su décimo aniversario, y de la Fundación Poco Frecuente Al margen del resultado, que se ha saldado con 1-0 favorable al equipo rojiblanco (gol de Joselu), lo importante ha sido la solidaridad del club y los aficionados, con unas gradas del Complejo Deportivo de Los Ángeles abarrotadas por una causa solidaria para que las Enfermedades Poco Frecuentes tengan visibilidad, no sólo en Almería, si no fuera de nuestra provincia.

Síndrome de Turner

La Asociación Síndrome de Turner celebra este año su décimo aniversario y cuenta con un total de 68 socias repartidas entre las ocho provincias de Andalucía. El objetivo prioritario siempre ha sido intentar unir y ayudar al mayor número posible de afectadas por el Síndrome en Andalucía, así como conseguir la aplicación de un protocolo de actuación sanitaria en la especialidad de Endocrinología, tanto pediátrica como adulta.
El Síndrome de Turner es una enfermedad rara de origen genético que afecta solo a mujeres y está provocada por la ausencia total o parcial del cromosoma X. La enfermedad afecta a uno de cada 2.500 niñas, manifestándose con diferente intensidad y provocando afecciones diversas en huesos, órganos reproductores, corazón, riñones, oído o tiroides. En menor medida pueden darse, entre otras, discapacidad intelectual o auditiva. La característica más visible de todas las afectadas es su talla baja.

Fundación Poco Frecuente

La Fundación Poco Frecuente, entidad sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública, nace en Almería para visibilizar las enfermedades poco frecuentes, desarrollar proyectos de investigación sobre éstas y colaborar en las necesidades de los enfermos y familiares afectados por una enfermedad poco frecuente.
Existen más de 7.000 distintas enfermedades raras que afectan hasta tres millones de personas en España y hasta 300 millones de personas. Se estima que en Almería puede haber unas 40.000 personas afectadas. La concienciación y la visibilidad son fundamentales. En algunos casos pueden existir tan solo unos pocos afectados en todo el mundo, lo que dificulta aún más la tarea de investigación, diagnóstico o tratamiento.

Es indispensable crear una voz unida que con fuerza cree concienciación, visibilidad y una especial sensibilidad dirigida a educar a la sociedad sobre estas enfermedades y sus retos para tener en cuenta al colectivo, impulsando las políticas sociales y la investigación e implementando la igualdad de condiciones de acceso a los recursos y servicios.