La concejala delegada de Familia, Igualdad y Participación Ciudadana, Paola Laynez, ha acompañado a la Asociación Poco Frecuente en la mesa informativa instalada este sábado en el Parque Nicolás Salmerón

El Ayuntamiento de Almería ha hecho suya la necesidad de dar mayor visibilidad a las enfermedades minoritarias o poco frecuentes a lo largo de todo el año y más, coincidiendo con la conmemoración este 28 de febrero del Día Mundial de unas patologías, más de 7.000 diferentes, que afectan a casi el 8% de la población. A través de subvenciones y otras ayudas, el Área de Familia, Igualdad y Participación Ciudadana quiere dar voz a quienes padecen una de estas enfermedades raras, a sus familiares, a los investigadores, a la red sanitaria y a los voluntarios que les acompañan a lo largo de su vida con el objetivo de “normalizar” su vida y darle el mayor grado posible de calidad.

De ahí que la concejala delegada, Paola Laynez, se haya sumado a la mesa informativa que este sábado, en el marco del Rastro de Antigüedades celebrado en el Parque Nicolás Salmerón, ha instalado la Asociación Poco Frecuente para acercar a los almerienses la realidad de quienes conviven con una enfermedad minoritaria.

Aprovechando el escenario que el último sábado de cada mes se abre en el Parque Nicolás Salmerón, a donde acuden muchos almerienses para ver el rastro, el Ayuntamiento de Almería ha colaborado con la asociación Poco Frecuente para hacer visible la asociación, la Fundación de asociaciones de enfermedades raras (Feder) y otras asociaciones de síndromes diferentes que tienen en común el hecho de que afectan a un número pequeño de personas, pero que, al ser tantas y tan diferentes, el conjunto es muy grande. La cifra se multiplica, además, con todos los afectados: familiares, centros educativos, red sanitaria, atención social,…

Dar mayor visibilidad

Así lo han explicado los miembros de la Asociación Poco Frecuente a quienes se han acercado a la mesa informativa instalada en el parque. Hasta allí se han acercado el alcalde, Ramón Fernández-Pacheco, que ha vuelto a recordar a los miembros de las diferentes asociaciones de enfermedades raras que “pueden contar con el Ayuntamiento para dar a conocer qué son y para colaborar en actividades informativas, de concienciación, visibilización o para recaudar fondos dirigidos a la investigación”.

Junto al alcalde, la concejala delegada de Familia, acompañada por Jesús Pablo Cañizares, vocal de la Asociación Poco Frecuente, han animado a quienes se han acercado hasta el Parque Nicolás Salmerón a conocer un poco mejor las enfermedades minoritarias.

El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes es el 29 de febrero, “tan poco frecuente como ese día”, pero como cada año no bisiesto se celebra el 28 de febrero, ha apuntado Cañizares, que ha agradecido el apoyo municipal a la hora de facilitar a la asociación un espacio para llegar a más gente.

El Ayuntamiento está con las asociaciones de Almería y con los almerienses que más apoyo necesitan, ha insistido Laynez, que esta jornada ha querido situar a la Asociación Poco Frecuente y a otros como la del Síndrome 22Q o la de Petrer un escaparate desde el que llegar al mayor número posible de personas.

Y es que entre los objetivos de la Fundación Poco Frecuente, además del apoyo e impulso a la investigación científica, se encuentra el de proporcionar información, atención, orientación y acompañamiento a las familias y personas afectadas con enfermedades raras; y el de visibilizar, educar, sensibilizar e informar al conjunto de la población.

Iluminación 28 F

Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Ayuntamiento de Almería iluminará mañana lunes de color verde las fuentes de los peces en el Parque Nicolás Salmerón, Plaza Virgen del Mar, 103 Pueblos, calle Santiago y Parque de las Familias, sumándose así a la iniciativa de la Asociación de Síndrome de Wolfram de hacer más visibles las más de 7.000 enfermedades ‘raras’ que afecta a cerca de tres millones de personas en España.